J'avais un énième rendez-vous pour mettre en place mes aménagements de poste. Je ne demande pas grand-chose, un environnement de travail plus calme.

La médecin a l'air à l'écoute mais m'interrompt assez vite pour me parler d'une thérapie sur laquelle elle va donner une présentation. Un truc révolutionnaire où on rééduque les régions de son cerveau avec des électrodes et des écrans. Elle en a énormément bénéficé, ses enfants aussi, elle recommende ça à tous les gens qu'elle connaît.

Malheureusement c'est pas encore très connu en France, donc ce n'est pas remboursé et c'est cher. Très cher, de quelques centaines à quelques milliers d'euros.

Je suis ressorti·e du rendez-vous avec une impression étrange mais aussi de l'espoir. Cependant en y repensant certains détails me gênaient : - le côté "la France a du retard sur le sujet": c'est peut-être vrai dans certains domaines (des spécialistes s'accordent à dire que c'est le cas pour l'autisme par exemple) mais cela peut aussi vouloir dire qu'on essaie de me vendre un truc peu/pas régulé avec les risques de charlatanisme qui viennent avec ; - le fait que toutes les personnes que la médecin y a envoyées pour un bilan initial aient eu un bilan qui préconisait des choses à corriger. Certes les médecins voient des gens qui ont des problèmes mais une thérapie qui corrige tout ? - en lien avec le point ci-dessus, le fait qu'elle me l'a présenté comme une thérapie qui marche pour tout un tas de problèmes allant de l'anxiété au TDAH aux troubles du sommeil. Mes recherches initiales faisaient état de résultats efficaces éventuellement pour la concentration chez les personnes TDAH mais sans s'avancer pour le reste.

J'ai donc cherché à confirmer/infirmer mes doutes eeeeeet... Oui, ça a l'air bidon. Les méta-analyses sont prudentes sur l'efficacité et butent sur l'absence d'études rigoureuses (avec un groupe placebo, par exemple) et ne tirent pas de conclusion formelle.

Peut-être que dans quelques années je découvrirai que j'avais tort. En attendant je ne veux pas investir tant de temps et d'énergie dans une thérapie même pas vraiment indiquée pour l'hypersomnie idiopathique. Je vais demander par acquis de conscience son avis à mon équipe soignante mais je ne pense pas me lancer là-dedans.

Je suis déçu·e et un peu saoûlé·e. Mon diagnostic est récent, je ne suis pas dans un bon état mental en ce moment et j'aurais pu me faire avoir. Rétrospectivement je ne trouve pas ça très sympa de faire miroiter des espoirs de guérison miracle à quelqu'un dont la maladie est (certes pas mortelle mais) a priori incurable (avec quelques cas rares de rémission spontanée).

Et elle a aussi essayé de me dire que je pourrais réduire mes ondes alpha et je sais grâce à la polysomnographie que j'en ai déjà assez peu quand je suis debout et elle aurait pu le voir si elle avait pris le temps de consulter les documents que j'avais amenés pour le rendez-vous.

D'ailleurs je n'ai même pas vraiment de pistes pour mes aménagements de poste.

(La partie rant est finie, place à la digression philosophique)

ça m'interpelle que la première réaction de la médecin censée m'aider pour mes aménagements de poste ait été de me recommander une thérapie (chère). C'est une solution individuelle à un problème extérieur à moi. De plus mes collègues ont déjà avoué aussi pouvoir bénéficier d'un environnement plus calme. A titre personnel je suis contre la normalisation des individus pour coller au moule du monde du travail. C'est au moule de s'adapter (et crève le capitalisme, tant qu'à faire). Bien entendu, ça c'est la théorie, dans la pratique j'ai fait des TCC et j'ai été en thérapie parce qu'à un moment il faut bien manger. Mais là c'est un peu la goutte de trop.